Zitat von Herzenmama:

Hallo, auch ich habe ein Herzkind. Ich kann euch so gut nachempfinden was auch ihr durch gemacht habt. Mein Baby ist jetzt 3 Monate alt.
Leider leidet er auch am schwersten angeborenen Herzfehler.
Er hat auch schon zwei OPs hinter sich. Einmal eine sehr schwere und komplizierte und dann eine kleinere (Thorax wurde wieder verschlossen).
Am 16 Juli kommt die nächste Große OP, und wenn alles gut verläuft mit ca. Jahren die letzte.
Liebe Grüße

7

Ich drücke euch die Daumen, dass alles zu eurer Zufriedenheit ausfällt und ihr dann keine OP´s mehr braucht

Danke
Ich hoffe auch so sehr für ihn das nicht mehr wie zwei mehr brauch.
Vor allem das wir bald mal ein Familienleben genießen können.
Bis jetzt war er mehr in Krankenhäusern und Herzklinik wie zuhause.

Zitat von Sunflower1986:

Hi, wollte mal meinen Senf dazu geben
mein Neffe wurde mit einer offenen Herzklappe geboren die sich zwar erst nach 1 Jahr verschlossen hat aber sie hat sich ohne irgendwelche Op´s von alleine verschlossen.
Er ist jetzt 7 Jahre alt und er ist kerngesund

Super Das ist schön

Zitat von Herzenmama:

Hallo, auch ich habe ein Herzkind. Ich kann euch so gut nachempfinden was auch ihr durch gemacht habt. Mein Baby ist jetzt 3 Monate alt.
Leider leidet er auch am schwersten angeborenen Herzfehler.
Er hat auch schon zwei OPs hinter sich. Einmal eine sehr schwere und komplizierte und dann eine kleinere (Thorax wurde wieder verschlossen).
Am 16 Juli kommt die nächste Große OP, und wenn alles gut verläuft mit ca. Jahren die letzte.
Liebe Grüße

Oh man.Da habt ihr ja auch schon ganz schön was durchgemacht. Dürck euch ganz feste die Daumen für die nächste OP.

Zitat von steffi_1989:

Zitat von Herzenmama:

Hallo, auch ich habe ein Herzkind. Ich kann euch so gut nachempfinden was auch ihr durch gemacht habt. Mein Baby ist jetzt 3 Monate alt.
Leider leidet er auch am schwersten angeborenen Herzfehler.
Er hat auch schon zwei OPs hinter sich. Einmal eine sehr schwere und komplizierte und dann eine kleinere (Thorax wurde wieder verschlossen).
Am 16 Juli kommt die nächste Große OP, und wenn alles gut verläuft mit ca. Jahren die letzte.
Liebe Grüße

Oh man.Da habt ihr ja auch schon ganz schön was durchgemacht. Dürck euch ganz feste die Daumen für die nächste OP.

Habe deinen Threat gelesen und dachte auch erst das deine Maus das HLHS Syndrom hat. Was mich so ein bisschen geschickt hatte, war als du geschrieben hattest das wärend der OP entschieden wird ob sie die Linke Herzhälfte erhalten können.
Liebe Grüße
Wie macht sich denn deine Maus so?

Zitat von Herzenmama:

Zitat von steffi_1989:

Zitat von Herzenmama:

Hallo, auch ich habe ein Herzkind. Ich kann euch so gut nachempfinden was auch ihr durch gemacht habt. Mein Baby ist jetzt 3 Monate alt.
Leider leidet er auch am schwersten angeborenen Herzfehler.
Er hat auch schon zwei OPs hinter sich. Einmal eine sehr schwere und komplizierte und dann eine kleinere (Thorax wurde wieder verschlossen).
Am 16 Juli kommt die nächste Große OP, und wenn alles gut verläuft mit ca. Jahren die letzte.
Liebe Grüße

Oh man.Da habt ihr ja auch schon ganz schön was durchgemacht. Dürck euch ganz feste die Daumen für die nächste OP.

Habe deinen Threat gelesen und dachte auch erst das deine Maus das HLHS Syndrom hat. Was mich so ein bisschen geschickt hatte, war als du geschrieben hattest das wärend der OP entschieden wird ob sie die Linke Herzhälfte erhalten können.
Liebe Grüße
Wie macht sich denn deine Maus so?

In der SS wurde auch gesagt sie hatt wohl das HLHS-Syndrom.Es hat sich Gott sei dank nicht bestätigt.Bis jetzt macht die linke Herzhälfte gut mit obwohl sie schon stark unterentwickelt ist.
Sie macht sich super.Man merkt ihr nicht an das sie einen schweren Herzfehler hat.Kaum zu glauben Was macht dein kleiner Mann?Bekommt er Medikamente?

Meine tochter hatte auch ein loch im herzen gott sei dank nach einen jahr zugewachsen.

Das ist schön das sie sich gut macht. Bei unserem gab es als wir wieder Zuhause waren noch paar Komplikationen, Herzkatheter, Bluttransfusion, Herz Rhytmusstörungen ect. Er musste leider mehr Zeit in Kliniken verbringen als wie Zuhause. Aber zZ ist etwas Ruhe
Ich finde auch das er sich normal entwickelt. Er ist so aufgeweckt und nur am lachen Es ist so schön, als wäre nichts gewesen
Ja er muss ASS nehmen, er hat ja einen BT Shunt am Herzen durch den er lebensfähig ist, und der muss immer frei sein.
Und Tabletten zur Beruhigung, da seine Herzfrequenz immer sehr hoch ist. Im Wachen Zustand um die 150 und wenn er schreit um die 180. Deswegen kam er nie richtig zur Ruhe. Aber ist schon besser geworden

Das ist schön zu hören das es schon ein bisschen besser geworden ist.Lina muss Gsd keine Medis nehmen.

Bei der nächsten OP kommt der Shunt raus. Da bin ich mal gespannt ob er noch Medis nehmen muss. Bei der dritten kommt ein großer mitwachsender Schlauch ans Herz, da muss er bestimmt wieder was nehmen. Am 28.06 ist das Aufklärungsgespräch, bin mal gespannt was er dann so sagen wird.

Wie geht es euch?

Ich schliesse mich mal an. Meine aht auch einen Herzklappenfehler.
sie wurde mit einer Aortenklappenstenose und Vorhofseptumdefekt geboren.

Bis jetzt wurde sie noh nicht operiert.
Aber das kommt noch. Dieses jahr wird wahrsch. ein Herzkatheder gemacht udn davor ahbe ich Angst. und ein gentest soll noch gemacht werden.
Sie ist jetzt 6 Wird dieses Jahr noch 7Jahre . nach anfänglichen Großen Problemen wird es aber im Moment ganz gut. aber ich denke dieses jahr wird bisse was auf uns zu kommen und man merkt das sie nicht so belastbar ist wie andere Kinder.

lg

Schieb.

Niemand hier mit ähnlichen Erfahrungen?!

Zitat von ICH2011:

Ich schliesse mich mal an. Meine aht auch einen Herzklappenfehler.
sie wurde mit einer Aortenklappenstenose und Vorhofseptumdefekt geboren.

Bis jetzt wurde sie noh nicht operiert.
Aber das kommt noch. Dieses jahr wird wahrsch. ein Herzkatheder gemacht udn davor ahbe ich Angst. und ein gentest soll noch gemacht werden.
Sie ist jetzt 6 Wird dieses Jahr noch 7Jahre . nach anfänglichen Großen Problemen wird es aber im Moment ganz gut. aber ich denke dieses jahr wird bisse was auf uns zu kommen und man merkt das sie nicht so belastbar ist wie andere Kinder.

lg

Sehe den Eintrag jetzt erst.
Das ist schön das soweit alles gut ist.

Drück die Daumen für alles weiter was evtl. auf euch zu kommt und viel Kraft.

Moin ihr lieben,
Mein kleiner ist auch ein Herzkind. Er hat zwar "nur" eine supraventrikuläre Tachykardie, aber das macht uns schon genug sorgen.

festgestellt wurde das auch erst am zweiten lebenstag, nachdem er über tag immer schlaffer und blasser wurde. anfangs wurde eine infektion vermutet, aufgrund er 280 schläge bekommen hat. aber es stellte sich heraus, dass er kleine entzündungswerte im blut hatte, aber wohl hohe werte, wie nach einem herzinfakt. Es folgten drei tage intensiv und dann drei tage auf normaler kardiologischer kinderstation.
Bei ctgs oder unter der geburt gab es keinerlei auffälligkeiten und ich mag garnicht daran denken, was passiert wäre, hätte er das irgendwie durchgehen im bauch gehabt.

bennet bekommt metropolol. erst war er auf eine recht niedrige dosis eingestellt, nachdem er aber mit 5wochen zu hause eine tachykardie (über 300 schläge/minute) bekam und wieder zwei tage kh folgten, ist er seitdem höher eingestellt und das läuft bisher gut. wir haben einen monitor zur überwachung hier, den wir aber nur anschließen, wenn er (wie gestern) eine impfung bekommen hat oder krank ist.

Ich wünsche euren mäuse alles liebe und ein starke herz für die Zukunft