Hallo zusammen,

hier auch mal etwas zu unserem Fall......vielleicht sind wir hier bei MC nicht alleine!!

Samuel erblickte am 06.02.2009 dann Licht der Welt! Auf dem ersten Blick ein kern gesundes Baby, was uns unheimlich freute mich und meinen Schatz, so dass wir nach 4 Tagen mit unserem Spatz nach hause konnten!
Die ersten 2Wochen waren super in Ordnung, nur irgendwann wurde unser Samuel gelblich an Körper und Skleren, was sich dann von Tag zu Tag vermehrt hat!
Da wir zu dem Zeitpunkt alle Erkältet waren und ich den Kinderarzt aufsuchte, frage ich ihn natürlich auch warum Samuel gelb ist............er tröstete uns damit in dem er sagte das es normal sei das voll gestillte Kinder gelb sind und schickte uns heim. Etwa zweit Wochen später war ich mit meinem kleinen und einer Freundin von mir unterwegs und wurde auf der Straße angesprochen warum mein Baby so gelb sei, ob er Leber krank sei......ich sagte Nein, es ist wohl normal das voll gestillte Babys länger gelb sind......Frau ging weiter. Nach etwa noch einer Woche, Samuel war dann 8Wochen alt, wollte ich erneut zu unserem Kinderarzt, aber dieser war zum Glück im Urlaub so dass ich zur Vertretung gegangen bin, da ich endlich wissen wollte warum mein Kind so gelb ist und mich nicht wieder vertrösten lassen wollte. Dort angekommen schaute sie sich den kleinen an und tastete die Leber ab und meinte das die Leber ziemlich groß sei und sie uns lieber in die Klinik schickt, weil da etwas nicht stimmen würde.
In der Klinik angekommen wurden dann sämtliche Untersuchungen an meinem kleinen vorgenommen, unteranderem ein Ultraschall vom Bauch um die Gallenblase anzuschauen, da schon ein Verdacht bestand. Leider wurde an dem Tag keine Gallenblase mehr gefunden und es musste am nächsten Tag wieder ein Ultraschall gemacht werden, da es schonmal vorkommt das mal die Gallenblase bei einem geblähten Bauch, nicht direkt findet......leider war dieser Ultraschall auch ohne Erfolg, es wurde keine Gallenblase gefunden und die Diagnose stand fest : Extrahepatische Gallengangsatresie!
Da die Klinik in der wir mit Samuel waren nicht spezialisiert war auf solch eine seltene Krankheit, wurden wir in die Kinderklinik nach Heidelberg geschickt, das war am 09.April 2009. Dort wurden die selben Untersuchungen erneut durchgeführt und die Diagnose bestätigt: Extrahepatische Gallengansatresie mit ungeklärter Lebenserwartung. Ein Schock für uns!!! Am 11.April 2009 wurde Samuel dann nach Kasai- schema operiert ( Leber wurde mit dem Dünndarm verbunden, damit die Gallenflüssigkeit direkt in den Darm abfließen kann ), wobei man bei der OP festgestellt hat, das die Leber schon sehr zerröß ist. Der Erfolg blieb leider aus, Samuel war weiterhin gelb und sein Stuhl blieb ebenfalls entfärbt, so dass im Juni 2009 entschieden wurde, Samuel auf die Warteliste zur Lebertransplatation zu setzen, wofür wir eine Woche lang wieder mal in die Klinik mussten zur Vorbereitung!
In der ganzen Zeit ging es samuel immer sehr gut und er ist ein sehr aufgewecktes, glückliches Baby obwohl er Körperlich schon stark eingeschränkt ist durch seinen dicken Bauch.
Vor zwei Wochen stellte ich morgens beim Wickeln fest, das sein Bauch noch praller als sonst ist und setzte mich mit der Klinik in Verbindung, unser Arzt meinte ich solle zum Kinderarzt und einen Ultraschall machen lassen um zu schauen ob sich Wasser gebildet haben könnte.......so war es auch.......und zack ging es wieder einmal in die Klinik. Dort wurde er nun medikamentös eingestellt und wir durften nach einer Woche wieder ein.....das Wasser im Bauch ist schon fiel weniger geworden, so dass Samuel sich sogar das erste mal selbstständig auf den Bauch drehen konnte, was vorher nie möglich war.
In den letzten Wochen wurden die Vorbereitungen für eine Leberlebendspende getroffen und Samuel's Papa, mein Schatz hat sich testen lassen.......er kommt als Spender in Frage.
Nun steht uns am 30.November die Lebendspende bevor und wir hoffen das es danach berauf geht!!

Vielleicht gibt es hier auch Mutti's die auch ein Kind mit dieser Erkrankung haben.......würde mich freuen, wenn man sich austauschen könnte!!

Hier ein Bild von unserem süßen

November 2009

huhu kenne mich zwar damit net aus aber ich wünsche euch viel Glück das alles bei der OP gut verläuft und dein sonnenschein als auch dein Mann schnell wieder gsund und Munter sind

Kenn mich leider bzw eigentlich ja gott sei dank nicht damit aus,
möchte euch aber auch alles gute für die bevorstehende OP wünschen!
Süßer kleiner mann !

Dankeschön euch beiden

ich drücke euch ebenfalls die daumen und wünsche euch viel erfolg

Oh je, die arme Maus!
Werde immer ganz traurig wenn ich lese was die kleinen würmchen schon alles durchmachen müssen....
Zum Glück hast Du einen anderen KIA zu rate gezogen...
Manche haben echt den Beruf verfehlt
Leider hatten wir ein anderes Problem und ich kann Dir dabei nicht helfen! Aber ich wünsche euch, vor allem Deinem Mann und Deiner Maus, das die OP gut verläuft und das beide danach ein normales Leben führen können!
*dichmaldrückt*
lg Nicole

Avril ich schick dir mal ne PN

Hallo,
erstmal das tut mir sehr leid, ich weiss wie du dich fühlst naja nicht ganz aber schon ein bisschen.
Als meiner 1woche alt war hatte er auch eine Gelbsucht wir sind direkt ins Krankenhaus gefahren die haben eine Fototherapie gemacht. Die Gelbsucht ging runter aber seine Leberwerte und seine Gallenflüssigkeit im Blut waren explodiert. Ultraschall wurde auch gemacht aber es wurde eine Gallenblase gefunden, es wurde weiter gesucht,gesucht,gesucht tausende Tests gemacht aber es kam nichts raus und seine Werte wurden auch nicht besser. Nachdem wir dann eine Leberbiopsie gemacht hatten kam auch nichts raus. Aber was war los mit ihm? Wir durften für 2 Tage nachhause, aber dann wurde noch ein Ultraschall gemacht und seine Gallenblase war zu klein also hieß es er hat eine Gallengangsatresie ,sie werden in eine Spezialklinik nach Hannover verlegt da war er gerade 5 wochen alt. Für mich und mein Mann brach eine Welt zusammen.
Dort angekommen wurden natürlich wieder lauter Tests gemacht aber sein Stuhl war nie verfärbt. Es wurde keine Ursache gefunden, der Oberarzt kam und meinte er will eine Radioaktive untersuchung machen da wird ihm Radioaktives Zeug gespritzt und die sehen dann per Ultraschall wie seine Leber Gallenflüssigkeit in den Darm abgibt.Gott sei dank das geschieh dan auch und es wurde ausgeschlossen und seine Werte gingen langsam zurück aber an dem Entlassungstag wurde noch mal Blut abgenommen und da fiel sein Hämoglobin wert in den Keller, es hörte einfach nicht auf,aber wir durften nachhause. Da war er 7Wochen alt. Jetzt läuft seine Leber auf eine neonatale Hepatitis also eine Leberentzündung, müssen wieder im Februar zur Kontrolle.
ich kann sehr gut nachvollziehen wie du dich fühlst du brauchst sehr viel Kraft und Hilfe.
Bitte die Leute ruhig um Hilfe die brauchst du.
Wie ist die OP gelaufen hat dein Sohn die Leber akzeptiert?

Alles Alles gute ich drück euch die Daumen,
Denise und Arda-Mehmet

Hallo zusammen
Ich wollte mal unsere Geschichte erzählen
Wir leben in der Schweiz und haben 3 Kinder.
Unser jüngster Sohn Denis kam letztes Jahr im Mai auf die Welt und unsere Familie war komplett. Wir waren sooo glücklich.
Alles war so schön bis er ca nach 1 Monat immer gelber wurde.
Ich ging mit ihm mehrmals zu meinem Kia. Er hatte eine andere Ärztin in der Praxis weil er so ausgelastet war also untersuchte Sie meinen Denis.
Ich habe Sie auf seine gelbe Farbe angesprochen und Sie meinte zu mir das sei normal weil ich ja stille.
Gut ich bin mit denis wieder nach Hause gefahren und habe mir gedacht diese Frau hat medizin studiert Sie wird es beeser wissen als ich.
Zumal ich schon 2 grössere Kinder habe und die nie solange gelb waren.
Es kam mir nicht geheuer vor aber ich wartete trotzdem ab.
Achja Sie hatte mir noch geraten viel mit Denis an dei Sonne zu gehen dann würde die Farbe angeblich verblassen.
Auch alles gemacht aber anstatt weniger zu werden wurde er immer mehr gelb.
Dann habe ich sie mehrmals angerufen und sie angesprochen sie meinte immernoch das sei normal.
Aber mir reichte es da weil ich wusste DAS IST NICHT NORMAL!!!
Also habe ich Denis ins auto gepackt und bin mit ihm in die Kinderklinik gefahren mein Problem geschildert. Das war an einem mittwoch der 31. August 2011.
Diesen Tag vergesse ich nie wieder.
Ich kam sofort dran und er wurde untersucht und beim abtasten sagte die Ärztin zu mir das seine Leber vergrössert sei???
Ich konnte damit gar nichts anfangen.
Es ging zum ultraschall.
Dort flüsterten die Ärzte nur untereinander. Ich bekam gar nicts mit.
Wir sind wieder runter um die Ergebnisse zu besprechen.
Endlich kam die Ärztin und meinte wir sollen in eine Spezialklinik mit Denis weil sie keine Gallenblase gefunden haben.
Die klinik ist 4autostunden von uns entfernt.
Wir sind dahin gefahren ohne zu wissen was mit unserem Kind los ist.

2 Tage später wurde er nach Kasai Schema operiert. Hierbei werden die Gallengänge die zur Leber führen entfernt und es wird Dünndarm an die Leber angehängt als "ersatzrohr" sozusagen in der Hoffnung das man den Gallefluss wieder herstellen kann.
Diese hatte bei unserem Sohn leider keinen erfolg und am ende wurde er nach 2 monaten auf die Warteliste für eine Spenderleber gesetzt.
Dann am 22.12.2011 wurde er transplantiert und es geht ihm jetzt den umständen entsprechend gut.
Es war für uns die schwerste zeit unseres Lebens. Weil denis war zum ende hin sehr krank und hat am schluss nur noch blut gespuckt und ich stand meistens da und konnte gar nichts für mein kind tun.
Das gefühl ist soo schlimm.
Ich bin echt froh dasn diese zeit jetzt vorbei ist und wir ein halbwegs normales Leben führen können.

Es ist wirklich ein Wunder was die kleinen Kämpfer überstehen