Hallo und gesundes neues Jahr!!!

Bei meinem Sohn wurde eine Abflußsstörung des Hirnwassers festgestellt. Er hat also einen sog. Hydrocephalus (Wasserkopf). Wegen seiner Erbkrankheit Neurofibromatose hat er "Gewächse" (evtl. Schwannome, genaueres weiß ich noch nicht) im Hirn entwickelt, die nun den Abfluß behindern.
Am kommenden Mittwoch müssen wir deswegen ins UKE Hamburg. Dort wird nochmal eine MRT des Schädels gemacht, um zu sehen, wo genau diese Gewächse sich befinden und wie groß diese sind. Danach wird entschieden, wie operiert wird. Entweder wird ein Umweg für das Hirnwasser um die Gewächse herum geschaffen oder, wenn das nicht möglich ist, bekommt er einen Shunt, der mithilfe eines Ventils das Hirnwasser in den Bauchraum ableitet.
Da ich sämtliche weitere Informationen erst im Arztgespräch in der Klinik bekommen werde, interessieren mich nun eure Erfahrungen. Wie wurde euer Kind operiert, wie hat es das verkraftet, wie lange musstet ihr im Krankenhaus bleiben usw. usw.??
Bin für jede Info dankbar.

Zitat von Schnuddel0312:

Hallo und gesundes neues Jahr!!!

Bei meinem Sohn wurde eine Abflußsstörung des Hirnwassers festgestellt. Er hat also einen sog. Hydrocephalus (Wasserkopf). Wegen seiner Erbkrankheit Neurofibromatose hat er "Gewächse" (evtl. Schwannome, genaueres weiß ich noch nicht) im Hirn entwickelt, die nun den Abfluß behindern.
Am kommenden Mittwoch müssen wir deswegen ins UKE Hamburg. Dort wird nochmal eine MRT des Schädels gemacht, um zu sehen, wo genau diese Gewächse sich befinden und wie groß diese sind. Danach wird entschieden, wie operiert wird. Entweder wird ein Umweg für das Hirnwasser um die Gewächse herum geschaffen oder, wenn das nicht möglich ist, bekommt er einen Shunt, der mithilfe eines Ventils das Hirnwasser in den Bauchraum ableitet.
Da ich sämtliche weitere Informationen erst im Arztgespräch in der Klinik bekommen werde, interessieren mich nun eure Erfahrungen. Wie wurde euer Kind operiert, wie hat es das verkraftet, wie lange musstet ihr im Krankenhaus bleiben usw. usw.??
Bin für jede Info dankbar.

oh das tut mir aber leid....der arme krümel....
Also das ist jetzt nicht das selbe weiß nur was über diesen Shunt aber das hat nix mit dem selben zu tun meine mutter hat auch einen shunt im kopf da bei ihr letztes Jahr ein anoyrisma im kopf geplatzt ist.
der shunt wurde durch die leist also da in der gegend eingeführt bis hoch zum Kopf,meine Mutter kommt gut damit klar ich weiß du hast ein kleines Kind sage dir nur wie es bei meiner Mam ist.Also den shunt merkt man auch wenn man ihr da am kopf drüber fühlt seit dem sie den shunt hat hat sie nicht mehr so starke kopf schmerzen wie vorher von der Op wo der shunt gesetzt wurde bis sie entlassen wurde war sie nicht sehr lange im KH ich denke deiner wird da zur Kontrolle aber ersteinmal bleiben grad weil er noch so klein ist,meine auch das er darauf eingestellt wird.naja wirklich helfen konnt ich dir ja nicht aber ich denk das wird schon werden und vielleicht hat der kleine Mann ja glück und muss nicht Operiert werden ich drücke dir jedenfalls GANZ FEST die daumen und wenn du zum gespräch warst schreib bitte mal hier rein wie es ausgegangen ist ja?
Alles gute für dich und deinen krümel

MEine Tochter hat auch einen Shunt, wegen ihres hydrocephalus.
Bei ihr wurde das noch in der frühchenstation festgestellt und dort auch gleich operiert.Sie hat es relativ gut überstanden, über die dauer kann ich dir leider nichts sagen, weil sie wie gesagt eh noch auf der frühchenstation lag.Die Op wurde unter vollnarkose gemacht, der shunt, also das ventil wird an der hirnrinde befestigt und von dort aus läuft ein kleiner schlauch in den bauchraum, der geht direkt unter der haut entlang.man sieht ihn, aber sieht eigentlich aus wie eine ader, die da lang läuft.am Kopf fühlt man das ventil auch, aber es ist eher ein kleiner "knubbel", ich glaub am bauch wird auch einer kleiner schnitt gemacht, wegen des schlauches.Ihr müsst dann hin und wieder zur kontrolle, ob hirndruck vorhanden ist, oder ob sich, wie gewünscht, wasser im bauchraum sammelt.der schlauch muss irgendwann auch verlängert werden.weil das kind ja wächst.bei meiner tochter mussten wir dies bisher noch nicht, und sie wird 4 im april.es gibt wohl auch verschieden ventile, bei meiner tochter, kann man einstellen, wie schnell oder langsam das wasser abfließen kann.
hast du schon etwas von rehakids gehört?
das ist ein forum für besondere kinder.dort gibt es viele berichte über hydrocephalus und den shunt.
Ich kenne auch einen erwachsenen, der auch diesen shunt hat, er sagte mir immer, er behindere ihn überhaupt nicht.
wenn du noch fragen hast, kannst mich gerne über pn anschreiben.
*
ich wünsche deinem kleinen alles gute für die OP!
Vielleicht können sie doch einen umweg für das hirnwasser schaffen.

Guten Morgen,

auch meine Tochter hat einen Shunt. Sie wurde operiert, da war sie 10 Tage jung. Verkraftet hat sie alles sehr gut (sie hat mittlerweile schon 3 Op's hinter sich). Sie hat vier kleine Narben (eine am Köpfchen, eine hinterm Ohr, eine unterhalb des Halses und eine am Bauch). Wie meine Vorrednerin bereits sagte, muss der Schlauch irgendwann verlängert werden, je nachdem wie schnell das Kind wächst. Uns wurde gesagt meist so im Vorschulalter. Wenn du Fragen hast schick mir eine PN. Alles Liebe für deinen Kleinen.

LG Naschkatze78

Achso wegen dem stationären Aufenthalt: Meine Kleine lag nach der Geburt insgesamt 6 Wochen in der Klinik (hatte aber auch noch andere Gründe, sie hatte auch noch Hirnblutungen).

Sie wurde nochmal operiert als sie 6 Monate alt war, da wurde ein neues Ventil eingesetzt und da waren wir 6 Tage stationär.

Zur Kontrolle mussten wir Anfangs alle 3 Monate. Die Zeitspanne wird dann aber immer länger.

Zitat von SamRene071010:

oh das tut mir aber leid....der arme krümel....
Also das ist jetzt nicht das selbe weiß nur was über diesen Shunt aber das hat nix mit dem selben zu tun meine mutter hat auch einen shunt im kopf da bei ihr letztes Jahr ein anoyrisma im kopf geplatzt ist.
der shunt wurde durch die leist also da in der gegend eingeführt bis hoch zum Kopf,meine Mutter kommt gut damit klar ich weiß du hast ein kleines Kind sage dir nur wie es bei meiner Mam ist.Also den shunt merkt man auch wenn man ihr da am kopf drüber fühlt seit dem sie den shunt hat hat sie nicht mehr so starke kopf schmerzen wie vorher von der Op wo der shunt gesetzt wurde bis sie entlassen wurde war sie nicht sehr lange im KH ich denke deiner wird da zur Kontrolle aber ersteinmal bleiben grad weil er noch so klein ist,meine auch das er darauf eingestellt wird.naja wirklich helfen konnt ich dir ja nicht aber ich denk das wird schon werden und vielleicht hat der kleine Mann ja glück und muss nicht Operiert werden ich drücke dir jedenfalls GANZ FEST die daumen und wenn du zum gespräch warst schreib bitte mal hier rein wie es ausgegangen ist ja? Alles gute für dich und deinen krümel

Danke dir! Ich besitze leider keinen Lappi, deshalb kann ich mich aus der Klinik nicht melden. Werde erst berichten können, wenn wir entlassen und wieder zu Hause sind.

Zitat von micky80:

ich wünsche deinem kleinen alles gute für die OP!
Vielleicht können sie doch einen umweg für das hirnwasser schaffen.

Dankeschön...wir werden sehen.

@Naschkatze
Mein Sohn ist schon mehr oder weniger im Vorschulalter.
Habe leider noch nicht so viel lesen können über Shunts und wie die "gehandhabt" werden bzw. in welchen Abständen Kontrollen stattfinden usw...

*schubsmalebenhoch*