Hallo,
ich weiss nicht ob mir hier jemanden helfen kann, aber vielleicht habe ich ja Glück und hier kennt jemanden das Marfan - Syndrom.

Wir waren heute beim Arzt da mein Sohn eine ausgeprägte Trichterbrust hat. Zudem ist er sehr dünn, hat dünne Arme und Beine. Der Arzt meinte dann, wir müssen ihn auf das Marfan - Syndrum untersuchen lassen.
Ich habe ihn direkt gefragt ob ich mir Sorgen machen muss - er verneinte dies.
Naja - und was mach ich dumme Nuss - Ich habe gegoogelt.
Und was da so im Internet steht. Ich bin nur noch am weinen.

Gibt es hier zufällig Mamis, die auch Teens haben mit dem Marfan -Syndrom? Bei uns ist es ja noch nicht fix dagnostiziert, aber umso mehr ich im Internet lese umso wahrscheinlicher ist es für mich. (er kann auch seine Finger um das Handgelenk legen und sein Daumen und sein kleiner Finger überlappen dann ... er hat große Hände ;((

Ich möchte doch einfach, dass es meinem Sohn gut geht. Er hat so schon soviel in seinem Leben mitgemacht in seinem Leben.
Als Kind war er ein richtiger Knödel.. und umso älter er wurde umso schlacksiger wurde er. Habe mir gerade Fotos angeschaut. Ab dem Alter von ca. 10 Jahren sah man die Trichterbrust ganz leicht - jetzt ist sie sehr ausgeprägt.

Was ich mir erhoffe? Keine Ahnung - ein Austausch - oder das man mir die Angst nehmen kann - ich habe einfach nur noch Angst um mein Kind.

Lg

Hallo,

Mein Schwiegervater und mein Schwager haben das Marfan Syndrom.

Bei meinem Schwager wurde es dank einer sehr fähigen Kinderärztin im Säuglingsalter diagnostiziert. Bei meinem Schwiegervater zeitgleich von der selben Ärztin. Er war damals Mitte 30 und es war kurz vor knapp bei ihm. Die Aorta war schon stark erweitert. Mein Schwiegervater ist auch 2,20m groß.
Mein Schwager nur 1,96, da er ja schon von Kindheit an behandelt wurde.

Ich kann dich insofern beruhigen, dass es beiden Männern gesundheitlich soweit gut geht. Mein Schwiegervater hat eine künstliche Herzklappe und lebt gut damit.
Mein Schwager nimmt seit längerer Zeit Medikamente fürs Herz und beide müssen zu engmaschigen Untersuchungen. Ansonsten leben sie ganz normal und haben keine größeren Probleme durch das Syndrom.

Ich wünsche dir und deinem Sohn alles Gute und lass dich nicht entmutigen